Nadie debería morir en soledad y sin acceso a cuidado paliativos en caso de necesitarlos
La Red Española de Recursos de Cuidados Paliativos entrega los premios ‘Juntos cuidamos mejor’ para destacar la labor social de las entidades que trabajan en este ámbito
Este año morirán en España unas 465.000 personas, y de ellas entre el 25% y el 35% lo harán en soledad, sin consuelo y sin acompañamiento. Son datos oficiales del Instituto Nacional de Estadística que esgrime la responsable del proyecto Al final de la vida de la Fundación Vivo Sano, la psicooncóloga Paola Rivera, para recordar la necesidad urgente de una transformación social e institucional, que involucre tanto a personas como a instituciones y agentes sociales, para que no ocurran estas cosas. Con esa intención de involucrar y aunar recursos, Al final de la vida puso en marcha en 2021, gracias al apoyo de Fundación “la Caixa”, la Red Española de Recursos de Cuidados Paliativos y Final de Vida. Ahora, esta Red, integrada por 44 entidades sanitarias, asociativas y comunitarias, celebra la I edición del Foro Premios ‘Juntos cuidamos mejor’ para reconocer la labor de las organizaciones que trabajan en este ámbito.
Además, precisamente este sábado 14 de octubre se celebra el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, una fecha establecida por la OMS para concienciar sobre cómo este tipo de atención mejora la calidad de vida de los pacientes no solo en lo físico, sinto también en lo psicológico, social o espiritual cuando existe una enfermedad irreversible. Y es que la atención al final de vida “es o debería ser un derecho para todos, un derecho universal, tanto para pacientes como también para sus familiares, que en la gran mayoría de los casos necesitan apoyo para preparar el duelo, para asimilar la pérdida o incluso orientación para afrontar trámites y resolver situaciones. Y todo eso debería estar integrado en lo que entendemos por unos cuidados paliativos completos, multi e interdisciplinares y, en definitiva, integrales”, incide Rivera.
Según el presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), el Dr. Juan Pablo Leiva, “suele darse la cifra de que 80.000 personas mueren cada año sin la atención paliativa que necesitarían, pero es una cifra antigua y probablemente muy infravalorada, porque solemos asociarla a condicionantes como la patología, la edad o el lugar de residencia. Y la realidad es que los cuidados paliativos son necesarios no solo en el cáncer, sino en muchas otras enfermedades; no solo en edad avanzada sino a cualquier edad, incluso infantil; y no pueden depender de si están disponibles en el distrito postal donde vivamos sino que deberían ser un derecho universal garantizado para todos”. SECPAL es una de las 44 entidades que integran hasta el momento la Red Española de Cuidados Paliativos y Final de Vida.
Cinco premiados
En la I edición del Foro Premios ‘Juntos cuidamos mejor’, que tendrá lugar el próximo día 17 en el auditorio del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y que nace con vocación de celebrarse anualmente, la Red Española de Recursos de Cuidados Paliativos y Final de Vida reconocerá la labor de cinco entidades que han destacado en sus distintos ámbitos de acción: la Fundación Paliaclinic, premio a la excelencia en cuidados paliativos; la Fundación Porque Viven, premio a la innovación en la atención al final de vida; Ambulancia del Deseo, premio al impacto nacional en cuidados paliativos; Rehuno, Red Humanista de Noticias de Salud, premio a la sensibilización y comunicación en cuidados paliativos; y Pobles que cuiden, premio a la iniciativa social y comunitaria en final de vida. El programa del evento puede consultarse aquí: https://www.alfinaldelavida.org/ier-foro-premios-red-española/
Para la psicooncóloga Paola Rivera, “es importante destacar el valor social del trabajo en red. Es fundamental que haya una implicación social en el cuidado de las personas que se hallan en la última etapa de su vida, y todos los ciudadanos debemos ser agentes activos de esta transformación social, formando parte de grupos de voluntariado, o desarrollando comunidades compasivas en nuestros barrios, iglesias, universidades y entornos. Y además debemos exigir a las instituciones que estén a la altura de lo que se espera de ellas”.
Como señala el Dr. Leiva, “vivimos un momento estratégico, rodeados de todo tipo de avances tecnológicos, cambios sociales, mejoras en la sanidad, y no podemos permitirnos que, a pesar de todo ello, sigamos siendo incapaces de atender el dolor y el sufrimiento de forma universal, no solo en determinados casos de enfermedad en fase muy terminal y, desde luego, no en unas comunidades autónomas más que en otras”.
Según los datos que maneja el Instituto Nacional de Estadística, se estima que en la actualidad un 55% de las personas que fallecen lo hacen en hospitales, un 25% en su domicilio y un 20% en residencias sociosanitarias. “Y no debemos pensar que por morir en un hospital o en una residencia ya no están solos”, insiste Rivera, “porque en demasiadas ocasiones falta tiempo para atenderles humanamente”. La muerte en soledad ha aumentado en los últimos años debido a varios factores, como el envejecimiento de la población, la desaparición de la familia tradicional, la disminución de las familias numerosas y la creciente movilidad geográfica. “Por eso es tan fundamental la labor de entidades como las galardonadas hoy”, zanja esta experta.
