Entidades privadas y sociedades científicas aúnan fuerzas para ayudar a que las personas en final de vida reciban un mejor acompañamiento
Hoy se celebra el foro Juntos cuidamos mejor, organizado por la iniciativa Al Final de la Vida, para reunir a las entidades que trabajan en este ámbito y analizar la realidad de los cuidados paliativos en España.
Los cuidados paliativos siguen siendo una modalidad terapéutica muy desconocida entre la población general, rodeada de equívocos y miedos y que, desgraciadamente, por falta de recursos y de concienciación, no llega a todos los que lo necesitan. Precisamente el sábado 12 de octubre se celebra el Día Mundial de los Cuidados paliativos, una fecha establecida para sensibilizar tanto a la opinión pública como a los sistemas nacionales de salud sobre la necesidad de avanzar en este terreno, ya que potencialmente todos nosotros podemos requerir este tipo de cuidados al final de nuestra vida. Se estima que unos 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos en el mundo. En España, los cálculos apuntan a que solo un 40% de los pacientes que necesitan atención paliativa especializada la reciben.
Para ahondar en todos estos asuntos, la iniciativa Al Final de la Vida, desarrollada por la Fundación Vivo Sano, ha organizado la II edición del foro y los premios Juntos cuidamos mejor. Representantes de sociedades científicas, instituciones y organizaciones sin ánimo de lucro se reúnen esta tarde para analizar la realidad de los cuidados paliativos en España, un ámbito en el que Al Final de la Vida lleva trabajando cinco años en los que ha desarrollado numerosas actividades de apoyo y concienciación dirigidas tanto a pacientes como a público general y personas en proceso de duelo. Una de esas acciones ha sido la creación de la Red Española de Recursos de Cuidados Paliativos y Final de Vida, integrada por 43 entidades sanitarias, asociativas y comunitarias con el objetivo de unir, visibilizar y facilitar que los recursos de cuidados paliativos existentes lleguen mejor y más rápido a los ciudadanos y pacientes que los necesiten.
La directora de Al Final de la Vida, la psicóloga paliativa Paola Rivera, describe la función de esta Red: “Hemos identificado que el personal sanitario está saturado, no hay recursos, no tiene capacidad para comunicar los casos que necesitan acompañamiento debido a la gran cantidad de trabajo que tienen, o cuando lo hacen es en un número muy pequeño. Nosotros formamos voluntarios que sean capaces de dar un acompañamiento humano cualificado a las personas que llegan al final de su vida en una situación de soledad no deseada. Actualmente hay 35 voluntarios dando apoyo en los nueve hospitales del Servicio Madrileño de Salud con los que tenemos acuerdo de colaboración. Estos voluntarios trabajan, en colaboración con los equipos de enfermería, médicos, psicólogos y trabajadores sociales, para que fluya mejor la comunicación entre esos equipos, que se identifiquen de forma más ágil los casos que necesitan atención y que el acompañamiento sea más activo. Esto permite que las personas estén acompañadas más tiempo mientras están ingresadas, que se les pueda dar mayor apoyo a las familias de los pacientes y que incluso puedan tener momentos de respiro dentro de lo dramático de su situación”.
La presidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), la Dra. Elia Martínez Moreno, ha hecho un llamamiento a todas las entidades que trabajan en el ámbito de las enfermedades avanzadas y el final de vida “a jugar en el mismo equipo, porque entre todos podremos concienciar mejor a quienes se encargan de tomar decisiones de que los cuidados paliativos no son una opción, sino una absoluta necesidad, y por tanto no deben ser un ‘lujo’ al alcance de unos pocos sino un derecho universalmente reconocido que no se puede excluir de las prestaciones sanitarias públicas”. La Dra. Martínez también se refirió a otro problema, y es que los cuidados paliativos “no llegan a todas las personas que los necesitan porque, entre otras cosas, se solicitan tarde. Por eso es tan importante agilizar los tiempos, porque ese simple factor puede cambiar por completo la historia de un paciente y también la de su entorno cuidador”.
El presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), el Dr. Álvaro Navarro Mingorance, ha subrayado que “todos los niños con situaciones clínicas incurables o con posibilidad de fallecimiento deben recibir la mejor asistencia adaptada por parte de la familia, los profesionales y la sociedad, y esa asistencia debe ser integral, especializada y continuada por parte de los profesionales. Sin embargo, la realidad es la atención sanitaria a estos pacientes es deficiente, desigual y desequilibrada. Aunque la implantación de los cuidados paliativos pediátricos ha avanzado considerablemente en los últimos años, aún es claramente insuficiente para los más de 35.000 niños y niñas que los precisan, y hay muy pocos centros que cuenten con unidades multidisciplinares con una atención continuada”.
La directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Celia García Menéndez, expresó “el sólido compromiso de la Consejería de Sanidad con la atención centrada en la persona; un compromiso que se pone de manifiesto en los dos planes estratégicos de humanización, y especialmente en los difíciles momentos del final de la vida. Colaboramos activamente con las asociaciones de pacientes, mediante programas de ocio, acompañamiento y apoyo emocional para las personas que se encuentran al final de su vida y sus familiares, teniendo siempre presente el respeto de la autonomía y la dignidad de las personas. A todo ello hay que sumar la actividad llevada a cabo por la Escuela Madrileña de Salud, en la que están disponibles para los ciudadanos y para los profesionales recursos formativos virtuales sobre los cuidados al final de la vida”.
Esta II edición del foro Juntos cuidamos mejor Al final de la vida ha contado también con la participación de familiares de personas ya fallecidas, que han explicado de primera mano su experiencia con los cuidados paliativos y cómo afrontaron juntos ese tránsito definitivo. Como parte de otra de las actividades puestas en marcha por Al Final de la Vida, bautizada como Legados de una vida, se han proyectado vídeos de personas ya fallecidas que quisieron dejar en formato audiovisual un mensaje motivador e inspirador, que perdure en el tiempo, sobre lo que han aprendido y valorado en sus vidas. “Hay médicos que tratan enfermedades y no personas”, “aprendí a vivir cuando supe que iba a morir” o “el amor es más fuerte que la muerte” son algunos de los pensamientos que esas personas quisieron compartir para transmitirnos tranquilidad y confianza ante un capítulo tan ineludible de nuestras vidas como es la muerte.
La iniciativa Al Final de la Vida reconoce todos los años la labor de distintas organizaciones en el ámbito de los cuidados paliativos y final de vida. Este año, las entidades premiadas han sido la Fundación Cudeca, la Fundación Doble Sonrisa, la Fundación Aladina, ACM112 y la Fundación 38 Grados.
